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VÍNCULO Y CONEXIÓN: Una historia de autismo y lactancia

02-04-2020 | ecomami.es

La lactancia materna es una incomprendida. Pero si la mezclamos con alguna patología, enfermedad o trastorno, ya sea por parte de la madre o del bebé... pasa a ser ya no incomprendida, sino despreciada, culpada, demonizada. Hoy es el Día Mundial del Autismo. Pensé en escribir un artículo basado en la evidencia científica sobre la lactancia materna y el autismo, pero tras hablar con Carolina, a la que le pedí que me contara su experiencia de lactancia prolongada a su hija con autismo, dejé de lado los artículos y la teoría para quedarme con su historia. En sus palabras hay más información valiosa. Hay experiencia, vivencias que te marcarán toda la vida. Sus palabras también son aliento para todas esas familias, en especial para las mamás, que siendo lactantes han empezado a deambular por ese doloroso, inquietante y desesperante camino en el diagnostico del trastorno del espectro autista.

Carolina Garzón es mamá de una pequeña de poco más de cuatro años. Con veinte meses la derivaron a atención temprana por retraso madurativo del lenguaje. Hasta pasados los tres años no le diagnosticaron autismo. A pesar de salir del hospital con lactancia artificial, su instinto la llevó a recuperar la lactancia materna siendo un regalo para su hija hasta los cuatro años. La lactancia ha significado tanto para ella, que ahora es asesora y ayuda a otras madres en el grupo de apoyo a la lactancia Huelva Lacta.

 

- ¿Cuándo fue la primera vez que pusieron en cuestión la idoneidad de la lactancia para tu pequeña con autismo?

Pues el problema es que el diagnóstico llegó tarde. Mi lactancia ha sido prolongada, cuatro años, así que al principio no llamaba la atención que estuviera dándole el pecho. Ha sido una niña que apenas se ha puesto malita, así que doy gracias de que pocos médicos han tenido que verla.

Más tarde, aún no teniendo diagnóstico pero si haciéndole ya valoración, me aconsejaron que la lactancia le perjudicaba en su identidad y dependencia. Que ya no le aportaba nada nutricionalmente. Cuestionaron también nuestra opción de hacer colecho con ella. El motivo de consulta fue un resfriado, y la atención vino de la privada. La consulta duró poco. Al final, opté por no dar este dato si no era necesario.

Sin embargo, sí demandé muchas veces que me dejaran practicar la tetanalgesia. Siempre supe que ella necesitaba otros tiempos y otros protocolos, y en algunos casos me lo denegaron. Cuando yo les decía que mi hija era especial me decían: “todos lo son”, "¡ay mujer, que exagerada!".

 

- ¿Qué sentías ante todo eso que te estaba pasando?

Cuando no hay diagnóstico, es difícil ponerte en tu sitio y defender los derechos de tu hija y lo que como madre sabes que es mejor para ella. Piensan que exageras, que eres sobreprotectora, que ves cosas donde no las hay. Que no estás teniendo en cuenta su independencia y su desarrollo. Y mientras más se alargaba la lactancia, los opinólogos (sanitarios y no sanitarios, porque todo el mundo opina) más cuestionaban que mi decisión de prolongar la lactancia fuera beneficiosa para ella. Bueno, para ella y para mí, que eso nunca me lo preguntaron. Yo no era importante.

Sé que el hecho de salir del hospital con una depresión posparto (que no llegué a reconocer hasta pasado un tiempo y empecé a tratar con un especialista) hacía que todavía se cuestionara más mi decisión de hacer las cosas como las hice.

 

- ¿Crees que hay falta de apoyo en este sentido?

Se qué la sanidad pública está llena de especialistas que sienten verdadera pasión por su trabajo. Pero yo no tuve la suerte de encontrármelos cuando nació mi hija. Salí del hospital con biberones. Y en atención postparto tampoco recibí el asesoramiento que necesitaba.

 

- ¿Qué es imprescindible para una familia, para una mamá lactante en esos momentos de diagnóstico?

VÍNCULO. Esa es la palabra que me viene a la cabeza. Mi hija no me miraba cuando le daba el biberón. No sentía conexión ninguna. Era recíproco. Cuando lo pienso, sé que ese fue un de sus primeros rasgos tempranos de autismo.

Así que la lactancia a mi me ha dado lo mas bonito que me hubiera podido dar: VÍNCULO Y CONEXIÓN.

El autismo, que por desgracia es algo que vemos tarde, hace que tengan dificultades para percibir y entender el entorno. Esa desconexión del mundo. La aparente NO necesidad de conectar con el entorno. Pues cuando le daba el pecho, conectaba conmigo. Cada vez más. Pienso que he sido su canal para conectar con el mundo.

 

Los niños autistas rechazan la cercanía, el contacto físico en muchas ocasiones. Cuando también hay ausencia de lenguaje, como fue nuestro caso, ya que mi hija no empezó a decir alguna palabra hasta casi los cuatro años, la cosa se complica.

La lactancia me ha servido,en este sentido, para consolarla cuando no nos hemos entendido con palabras.

 

También son niños que en algún momento, desarrollan una aversión a ciertos alimentos o texturas, o incluso lo rechazan por completo, aquí la lactancia ha sido un seguro de vida, literalmente.

 

Suelen tener un sentido del gusto y del olfato muy sensible, como es el caso de mi hija, así que darles un medicamento es tarea imposible. La lactancia favorece y refuerza su sistema inmunitario.

 

Así, que lo que le diría a una familia que recibe un diagnóstico y está con lactancia, es que valoren los beneficios que hasta ahora les ha aportado, tanto a la familia como de forma individual. La lactancia es beneficiosa para cualquier niño, pero yo he podido comprobar que la lactancia nos ha salvado la vida. A mí como mamá, y a nosotros como familia. Que se fíen de su instinto.

- Y si hablamos de la culpa...

La culpa me ha acompañado desde que salí con ella del hospital. Y con la llegada del diagnóstico "firmado y sellado", como yo lo llamo, todavía sigue con nosotros.

Es un luto por el que pasamos las familias. Y pasamos por todas las etapas del duelo: negación, enfado, depresión, aceptación y aprendizaje. Y con la certeza de que de vez en cuando volveremos a las etapas iniciales.

 

- ¿Qué apoyos están disponibles para estas familias?

Están los grupos de apoyo a la lactancia, creados por una ausencia de atención a las familias cuando las cosas se complican. Y de ahí surge la tribu que de ellos se forman. Una comunidad en la que especialistas, personal médico, asesoras de lactancia y mamás con experiencia se ayudan unas a otras. Los hay online, y algunos también con reuniones presenciales donde las mamás exponen sus dudas y experiencias.

 

- Un consejo fundamental a tener en cuenta...

El diagnóstico llega como jarro de agua fría. Hay una falsa esperanza siempre hasta que te lo dan. No soy quién para dar consejo, pero sí me gustan las palabras. Si pudiera meterlas en una cajita para dársela a una familia que acaba de recibir el diagnóstico, esto es lo que les pondría:

"RESPIRA...

CUANDO LAS AGUAS CALMEN

PODRAS VER EL COLOR DEL FONDO."

 

 

2 de Abril: Día Mundial de la Concienciación del Autismo

 

Fotografías cedidas por Carolina Garzón

 

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